Spender werden

Bundesverband Herzkranke Kinder e.V.

Der Bundesverband Herzkranke Kinder e.V. ist der Dachverband aller Elterninitiativen in Deutschland und bildet und fördert in dieser Funktion Netzwerke und Erfahrungsaustausch von Betroffenen.

Er stellt vielfältige Hilfsangebote zur Verfügung, unterstützt Forschung im Bereich der Kinderkardiologie, leistet Aufklärungs- und Öffentlichkeitsarbeit und vieles andere mehr.

Informieren Sie sich: www.bvhk.de

Fahrtkostenübernahme für Schulwege

Stellt das Schulamt den Eltern eines behinderten Kindes die Wahl der Schulform frei, muss ...

Fahrtkostenübernahme für Schulwege

Stellt das Schulamt den Eltern eines behinderten Kindes die Wahl der Schulform frei, muss die Sozialhilfe auch die entsprechenden Fahrkosten in angemessener Höhe übernehmen.

Das Landessozialgericht (LSG) Baden-Württemberg in Stuttgart gab damit einem heute 13-jährigen Jungen mit Down-Syndrom, Herzfehler, Lungen-Bluthochdruck und einer geistiger Behinderung Recht: Das Schulamt hielt den Besuch einer integrativen Schule ebenso für angemessen wie den einer sonderpädagogischen Förderschule. Die Behörde überließ es daher den Eltern, eine Schule auszuwählen. Diese entschieden sich für eine integrative Waldorfschule in 30 Kilometern Entfernung. Das Sozialamt übernahm im Rahmen der Eingliederungshilfe zunächst die Kosten eines Fahrdienstes. Später deckelte das Sozialamt die Kosten auf € 770 monatlich, weshalb die Mutter ihr Kind mit dem Privatwagen zur Schule brachte. Hierfür bekam sie je Schultag vier Fahrten zu je € 0,15 pro Kilometer erstattet. Ab dem Sommer 2013 übernahm die Sozialhilfe auch diese Kosten nicht mehr. Das Kind könne auch eine näher gelegene Förderschule besuchen. Zwar habe das Schulamt den Eltern die Schulwahl freigestellt; die durch die Wahl entstehenden Mehrkosten seien aber nicht „erforderlich“ und daher von der Sozialhilfe nicht zu tragen. Das LSG Stuttgart verwies es im Revisionsverfahren auf die Aufgabe der Schulverwaltung, über die „angemessene Schulbildung“ eines Kindes individuell zu entscheiden. An diese Entscheidung sei die Sozialhilfe gebunden. 

Urteil Az.: L 7 SO 5382/14  24. Juli 2017

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Herzklick - Infos für Kinder und Jugendliche

Auf www.herzklick.de stellt der BVHK verständlich aufbereitete Informationen rund um das Herzthema ...

Herzklick - Infos für Kinder und Jugendliche

Auf www.herzklick.de stellt der BVHK verständlich aufbereitete Informationen rund um das Herzthema zur Verfügung.

Unterstützung bei der Berufsfindung

gibt der BVHK in den unterschiedlichsten Formen: Handzettel Berufsfindung: Informationen für ...

Ergebnis der Umfrage „Leben mit Herzfehler und medizinische Betreuung“

An der Umfrage „Leben mit Herzfehler und medizinische Betreuung“ des Registers AHF in Kooperation ...

Ergebnis der Umfrage „Leben mit Herzfehler und medizinische Betreuung“

An der Umfrage „Leben mit Herzfehler und medizinische Betreuung“ des Registers AHF in Kooperation mit JEMAH und BVHK haben 1.828 EMAH (Erwachsene mit angeborenen Herzfehlern) teilgenommen. Erste Ergebnisse der Befragung liegen nun vor.

Bei der Frage, wie gut sie über ihren Herzfehler Bescheid wussten, gaben EMAH, die noch in der Ausbildung waren, die schlechtesten Bewertungen ab. Vielleicht, weil sie vergleichsweise jung sind, in dieser sogenannten „Transitionsphase“ verschiedene Veränderungen und Schwierigkeiten meistern müssen und viele sich dadurch verunsichert fühlen.

Etwas besser informiert schienen die Teilnehmer ohne Beruf. Am besten schätzten wiederum die EMAH ihr Wissen ein, die arbeiteten und ihre Ausbildung bereits hinter sich hatten.

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Pressemeldung: Tag der Organspende

Die Organspendebereitschaft in Deutschland ist laut Deutscher Stiftung Organtransplantation (DSO) im ...

Pressemeldung: Tag der Organspende

Die Organspendebereitschaft in Deutschland ist laut Deutscher Stiftung Organtransplantation (DSO) im Bereich „Herz“ im Vergleich zum Vorjahr ungefähr auf gleichem Niveau geblieben. Den vielen Kindern in Deutschland, die auf ein neues Herz warten, nützt das aber nichts. Denn die meisten der knappen Spenderherzen kommen von Erwachsenen und gehen an Erwachsene ...

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Kinderherzen vor Hitze schützen

Zum Schulanfang kommt die große Hitze zurück. Die hohen Temperaturen belasten auch Kinderherzen. ...

Kinderherzen vor Hitze schützen

Zum Schulanfang kommt die große Hitze zurück. Die hohen Temperaturen belasten auch Kinderherzen. Damit alle Kinder - gesunde und solche mit angeborenen Herzfehlern oder anderen chronischen Krankheiten - die heißen Tage gut überstehen, gibt der Bundesverband Herzkranke Kinder (BVHK) Tipps.

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Studie der Konrad-Adenauer-Stiftung

Eine Studie der Konrad-Adenauer-Stiftung (KAS) zeigt, dass Eltern von Kindern mit ...

Studie der Konrad-Adenauer-Stiftung

Eine Studie der Konrad-Adenauer-Stiftung (KAS) zeigt, dass Eltern von Kindern mit sonderpädagogischem Förderbedarf beides wollen: inklusive Regelschule und Förderschule. Sie machen die Frage nach der Schule von der individuellen Beeinträchtigung des eigenen Kindes abhängig: Wer sein Kind in eine Regelschule schickt, stelle die gesellschaftliche Integration in den Mittelpunkt. Wer sein Kind in die Förderschule schickt, möchte nicht, dass das Kind permanent das Gefühl des Scheiterns erlebt. Doch sind im Vorfeld bei der Suche nach der richtigen Schule Schwierigkeiten sichtbar. Hier fühlen sich Eltern häufig allein gelassen und überfordert.

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Genau diese Forderung unterstützt auch der BVHK, vor allem in unserer Broschüre "Herzkranke Kinder in der Schule". Dies wird von manchen Behindertenverbänden nicht gerne akzeptiert. Wir vertreten allerdings in Abstimmung mit Ihnen, unseren Mitgliedsvereinen, nach wie vor den Standpunkt (45. MV 27.-28.09.2014 in Frankfurt):

Der BVHK bemängelt die nicht zeitnahe und regional sehr unterschiedliche Umsetzung der UN-Behindertenrechtskonvention, vor allem im schulischen Bereich. Bei den derzeitigen uneinheitlichen, unklaren schulischen Angeboten kann der Besuch einer kleinen Förderschulklasse wegen ihrer teilweise sehr speziellen Bedürfnisse für herzkranke Kinder durchaus vorteilhafter sein. Ziel sollte es dabei möglichst sein, den Übergang von der Förder- zur Regelschule einzuleiten, ggf. auch umgekehrt. Daher tritt der BVHK dafür ein, dass die Eltern während dieser verunsichernden Umsetzungsphase weiterhin von ihrem Wahlrecht Gebrauch machen können. Förderschulen sollen nicht vorschnell zugunsten „unvorbereiteter“ Inklusions-Regelschulen geschlossen werden.

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Änderung der Kinder-Richtlinie - betrifft: "Gelbes Heft"

Der G-BA hat Änderungen der Kinder-Richtlinie beschlossen: Die sogenannten U (Untersuchungen) im ...

Änderung der Kinder-Richtlinie - betrifft: "Gelbes Heft"

Der G-BA hat Änderungen der Kinder-Richtlinie beschlossen:

Die sogenannten U (Untersuchungen) im „gelben Heft“ werden künftig in die Abschnitte A) Allgemeines, B) Früherkennungsuntersuchungen (U1 – U9) und C) Spezielle Früherkennungsuntersuchungen gegliedert. Abschnitt D) regelt die Dokumentation und Evaluation.

Dies beinhaltet auch eine herausnehmbare Teilnahmekarte, mit der die Eltern eine neue Möglichkeit erhalten, ihre gewissenhafte Fürsorge für das Kind gegenüber Dritten, beispielsweise an der Fürsorge beteiligten Personen oder Institutionen – etwa Kindergärten – nachzuweisen, ohne dabei die vertraulichen Informationen zu Entwicklungsständen und ärztlichen Befunden des Kindes weiterzugeben. Hintergrund sind Früherkennungsmaßnahmen für Kinder:

Kinder bis zur Vollendung des 6. Lebensjahres haben gemäß § 26 SGB V Anspruch auf Untersuchungen zur Früherkennung von Krankheiten, die ihre körperliche oder geistige Entwicklung in nicht geringfügigem Maße gefährden.

Alle Früherkennungsmaßnahmen für Kinder, die als reguläre Leistung der gesetzlichen Krankenversicherung angeboten werden, sind Bestandteil der Kinder-Richtlinien des G-BA. Durchgeführt werden sie in festgelegten Abständen als ärztliche Untersuchungen U1 bis U9 sowie als spezifische Früherkennungsuntersuchungen.

In den vergangenen Jahren wurden die Kinder-Richtlinien bereits mehrfach geändert: Beispielsweise wurden das Neugeborenen-Hörscreening, die Kinderuntersuchung U7a und die Untersuchungen auf Früherkennung von angeborenen Stoffwechseldefekten sowie von Hüftgelenksdysplasie und -luxation eingeführt.

Im Kinder-Untersuchungsheft, einer Anlage der Richtlinien, werden die Befunde von den Ärzten dokumentiert. Das „Gelbe Heft“ wird den Eltern nach der Geburt von der Entbindungsstation oder der Hebamme übergeben.

Unser Antrag auf „Pulsoximetrie-Screening auf komplexe angeborene Herzfehler“ wird nach Vorliegen des Abschlussberichts des IQWiG nunmehr im G-BA beraten. Wenn alle Beteiligten sich für das Screening aussprechen, wird es als Bestandteil des „Gelben Heftes“ verpflichtend.

Pressemitteilung: Patienten fallen in Versorgungsloch!

Herzspezialisten und Elternvertreter üben harte Kritik an lückenhafter Betreuung junger Erwachsener ...

Pressemitteilung: Patienten fallen in Versorgungsloch!

Herzspezialisten und Elternvertreter üben harte Kritik an lückenhafter Betreuung junger Erwachsener mit angeborenen Herzfehlern.

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Herzkatheder bei Kindern

Die Broschüre Leitfaden für Herzkatheder ...

Herzkatheder bei Kindern

Die Broschüre Leitfaden für Herzkatheder bei Kindern liefert interessante medizinische Informationen zu Herzkatheder-Untersuchungen in Diagnose und Therapie.

Sie halten diese Broschüre in der Hand, weil bei Ihrem Kind ein sogenannter „Herzkatheter“ bevorsteht. Der medizinische Grund (Indikation) kann sehr unterschiedliche Ursachen haben, da angeborene Herzfehler in verschiedensten Formen und Schweregraden auftreten. In manchen Fällen bzw. bei einfachen Herzfehlern kann zunächst abgewartet werden oder es ist kein invasiver (in den Körper eindringender) Eingriff notwendig. Einige müssen sofort operiert werden. Manchmal ist zur genauen Diagnosestellung eine Herzkatheter-Unter- suchung notwendig. Unter bestimmten Voraussetzungen können heute immer mehr Herzfehler mit einem Herzkathetereingriff anstatt einer Operation am offenen Herzen behandelt werden.
Im


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Herzkrankes Kind Homburg/Saar e.V.

Überhofer Straße 37 66292 RiegelsbergTelefon: 06806-3430info(at)herzkrankes-kind-homburg.de