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Herzkrankes Kind Homburg/Saar e.V. Monika Funk
Überhofer Straße 37
D - 66292 Riegelsberg

Telefon: 06806-3430
Fax: 06806-490525
eMail: info@herzkrankes-kind-homburg.de


Universitätskliniken des Saarlandes
"Villa Regenbogen"
Gebäude 33, DG
66421 Homburg/Saar
Telefon & Fax: 06841-1627466


Spendenkonto

Allgemeine Informationen

Thomas-Funk-Wissenschaftspreis

Veranstaltungen

Elternfrühstück jeden 2. Mittwoch im Monat in der Villa Regenbogen
 
::: PRESSEMITTEILUNG :::

Kindergeld für erwachsene Menschen mit Behinderung - Neuer Ratgeber hilft Eltern behinderter Kinder

Für ein behindertes Kind können Eltern über das 18. Lebensjahr hinaus und ohne altersmäßige Begrenzung Kindergeld erhalten, wenn das Kind aufgrund einer Behinderung außerstande ist, sich selbst zu unterhalten.

Die Feststellung, ob im Einzelfall ein Anspruch auf Kindergeld besteht, ist nicht immer einfach. Das neue Merkblatt des bvkm erklärt die maßgeblichen Voraussetzungen und erläutert im zweiten Teil die Steuervorteile, deren Inanspruchnahme vom Bezug des Kindergeldes abhängig ist.

Weitere Informationen sowie ein Bestellformular für die Broschüre finden Sie im Folgenden.

>> Download Pressemitteilung
>> Download Bestellformular

Test zur Feststellung des Down-syndroms

Durch einen vorgeburtlichen Test lässt sich künftig nicht-invasiv, allerdings auch nicht zu Lasten der Krankenkasse feststellen, ob das Ungeborene ein Downsyndrom hat.

Links zum Thema:

www.tagesspiegel.de/berlin/leben-test-oder/6366844.html

www.tagesspiegel.de/berlin/trisomie21-jeder-500-embryo-hat-das-downsyndrom/6366842.html

Nehmen Sie an der off-label use Umfrage von Eurordis teil

Guten Tag,

wir sind an einem Thema interessiert, das fast jeden, der mit einer seltenen Krankheit lebt, betrifft: dem so genannten off-label-Gebrauch von Medikamenten (wenn also Medikamente, die für andere Krankheiten zugelassen sind, umgewidmet werden).

Diese rezeptpflichtigen Medikamente werden in anderen Dosierungen oder zu anderen Zwecken verschrieben als ursprünglich vorgesehen. Sie oder Ihr Kind haben vielleicht schon ein oder mehrere Medikamente "off-label" eingenommen.

Weil über diesen "außerordentlichen" Gebrauch so wenig bekannt ist, möchte Eurordis Erfahrungswerte sammeln, um andere Patienten besser informieren zu können.

Zu diesem Zweck würden wir Ihnen gerne ein paar Fragen stellen, besonders was die Verträglichkeit und Wirksamkeit betrifft; ob das Medikament bei Ihnen wirkt, und ob sie gute oder schlechte Erfahrungen damit gemacht haben.

Wenn Sie helfen möchten, laden wir Sie ein, unter dem folgenden Link einige Fragen zu beantworten:

www.surveymonkey.com/s/FBYR3NP

Falls Sie schon mehrere nicht-AMM-Medikamente verwendet haben, wäre es äußerst hilfreich, wenn Sie den Fragebogen mehrmals ausfüllen könnten, einmal für jedes Medikament.

Selbst wenn sie den Fragebogen mithilfe Ihres Arztes oder Apothekers ausfüllen möchten, ist es vor allem Ihre persönliche Meinung, an der wir interessiert sind. Ihre Antworten bleiben anonym, und wir benutzen die Ergebnisse um Verbesserungsvorschläge zu erarbeiten, besonders, was die Information anlangt.

Bitte antworten Sie bis zum 1. April 2012. Wir bedanken uns herzlich im Voraus für Ihre Zeit. Wir schätzen, dass es (je Medikament) etwa 25 Minuten dauert, den Fragebogen auszufüllen.

Vielen Dank! Bitte geben Sie diese Nachricht an andere Betroffene weiter!

Ihre Arbeitsgruppe für Medikamente (DITA), Eurordis

Die Ausschreibung für den Thomas-Funk-Wissenschaftspreis 2012 ist gestartet

>> Download Ausschreibung

Bericht über den Verein und die "Villa Regenbogen" im Familienmagazin der Saarbrücker Zeitung

>> Download PDF

Leitfaden "Herzkatheter bei Kindern"

>> Download PDF

Merkblatt zur Broschüre "Sport macht stark" und Merkblatt "Herzkranke Kinder in der Schule" ab sofort online

Downloads:
Merkblatt "Sport für herzkranke Kinder"
Merkblatt "Herzkranke Kinder in der Schule"

Neuauflage: Sport macht Stark!

Neuauflage: Die Broschüre "Sport macht Stark" bietet u.a. Informationen über angeborene Herzfehler und deren körperliche und psychische Auswirkungen, sportmotorische Grundlagen, Empfehlungen für Sportlehrer - auch zur Benotung im Schulsport.

>> Download der Broschüre

Zu Gast bei den Wulffs

Anette Forsch war zum Neujahrsempfang des Bundespräsidenten in Berlin eingeladen.

>> Zum Bericht der SZ

 
 
24.03.2012
Mein Beruf! - Berufsfindungsseminar für Jugendliche und junge Erwachsene mit angeborenen Herzfehlern auf der Suche nach einem Ausbildungsberuf.

07.04.2012
Nürburgring : Motorsport hautnah erleben (Vorläufiges Programm)

25.05.2012
Abenteuer-Coaching für herzkranke Jugendliche von 14 bis 18 Jahren

21.07.2012
Segelwoche für Kinder und Jugendliche mit angeborenen Herzfehlern zwischen 10-17 Jahren

28.07.2012
Reiterwoche für Kinder und Jugendliche mit angeborenen Herzfehlern zwischen 10-17 Jahren

05.08.2012
Sommercamp "KIDSTUMove" für Kinder und Jugendliche (8-14 Jahre) mit angeborenem Herzfehler und/oder Übergewicht

14.10.2012
Marathon-Staffellauf für herzkranke Kinder und Jugendliche rund um den Essener Baldeneysee vom Bundesverband Herzkranke Kinder e.V.